ALS Mobile Analyzer : evaluando objetivamente la progresión de la enfermedad de ALS
La aplicación ALS Mobile Analyzer , actualmente en sus primeras etapas, estudia activamente varios aspectos funcionales de la enfermedad. Nuestro objetivo es proporcionar una escala objetiva de progresión de la enfermedad a través de mediciones inmediatas, frecuentes y precisas. ALS Mobile Analyzer reemplazará la Escala de Calificación Funcional de ALS (revisada (ALSFRS -R), un cuestionario subjetivo que actualmente se usa hoy en entornos clínicos para evaluar la progresión de la enfermedad de ALS.
Los datos recopilados a través de esta aplicación ayudarán a los usuarios de la aplicación a recibir atención inmediata de sus médicos. También avanzará en la investigación de ALS, mejorará los ensayos clínicos y, en última instancia, acortará el camino para encontrar una cura para la enfermedad. Toda la información recopilada por la aplicación se mantiene completamente confidencial.
Invitamos a las personas en todo el mundo con ALS a usar la aplicación con la mayor frecuencia posible desde la comodidad de su propio hogar. Inicie sesión con la aplicación regularmente, al menos una vez a la semana, preferiblemente a la misma hora del día, y complete el cuestionario y las tareas con la mayor precisión posible. Solo usted puede ayudar a mejorar la aplicación y acelerar la línea de tiempo hasta su lanzamiento final. Otras personas no afectadas con ALS también pueden usar la aplicación como controles saludables para proporcionar una línea de base "saludable".
La aplicación ALS Mobile Analyzer comprende varias secciones:
1. El cuestionario ALSFRS-R con el que ya puede estar familiarizado. Puede incluir comentarios de texto gratuito dentro de esta sección cuando complete su cuestionario.
2. Actividades adicionales que utilizan las capacidades y sensores de su dispositivo para evaluar varias capacidades motoras. Complete estas tareas también, ya que nos ayudará a establecer una escala objetiva.
La aplicación ALS Mobile Analyzer ahora se puede descargar solo para los primeros probadores, por lo que nos gustaría enfatizar los siguientes puntos:
1. Háganos saber si tiene algún comentario o pregunta sobre la usabilidad de la aplicación. Puede hacerlo escribiendo a: [email protected]
2. Complete el cuestionario y las tareas con la mayor precisión posible. Esto nos ayudará a crear un producto final que pueda atender a pacientes con ELA en todo el mundo de la manera más rápida y precisa posible.
La aplicación ALS Mobile Analyzer es una iniciativa Premio4Life presentada por los voluntarios de SAP Labs Israel, que han dedicado los esfuerzos de programación, el tiempo y la buena voluntad para que esto suceda.
Acerca de premio4Life:
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Premio4Life es una organización sin fines de lucro, fundada y administrada por pacientes con ELA para futuros pacientes con ELS.
La misión de Premio4Life es acelerar el descubrimiento de tratamientos y una cura para ELA utilizando incentivos poderosos para atraer nuevas personas e impulsar la innovación.
Más información en http://www.prize4life.org.il
Detalles del permiso
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- Lea sus mensajes de texto: requerido para contar el número de tipos de caracteres (no leemos ni guardamos el contenido de sus mensajes)
- Registro de audio: requerido para evaluar las tareas de respiración y habla
- Ubicación aproximada: requerido para evaluar la movilidad
- Lea el registro de llamadas: requerido para evaluar las habilidades del habla a través de la frecuencia y la longitud de las llamadas (no grabamos, escuchamos o guardamos sus llamadas telefónicas)
- Modifique, lea y elimine el contenido de su almacenamiento USB: requerido para guardar temporalmente su respiración, discurso y tareas de escritura a mano antes del envío
- Busque y use cuentas en el dispositivo: requerido para iniciar sesión con su usuario registrado
- Acceso completo a la red y ver conexiones de red: requerido para enviar los datos de su tarea a nuestra base de datos segura
- Evite que el teléfono duerma: requerido para mantener viva la aplicación mientras realiza las tareas
Gracias a la Asociación ALS Argentina (Asoción ela Argentina) y Pablo Aquino por su cooperación y traducción al español
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