ALS Mobile Analyzer - Évaluation objectivement de la progression de la maladie de la SLA
L'application ALS Mobile Analyzer , actuellement dans ses premiers stades, étudie activement plusieurs aspects fonctionnels de la maladie. Nous visons à fournir une échelle objective de progression de la maladie à travers des mesures immédiates, fréquentes et précises. ALS Mobile Analyzer remplacera l'échelle de notation fonctionnelle de la SLA - révisée (ALSFRS-R) - un questionnaire subjectif qui est actuellement utilisé aujourd'hui en milieu clinique pour évaluer la progression de la maladie de la SLA.
Les données recueillies via cette application aideront les utilisateurs de l'application à attirer l'attention immédiate de leurs cliniciens. Il fera également progresser la recherche sur la SLA, améliorera les essais cliniques et finira finalement la voie pour trouver un remède contre la maladie. Toutes les informations collectées par l'application sont maintenues entièrement confidentielles.
Nous invitons les gens dans le monde entier avec la SLA à utiliser l'application aussi souvent que possible dans le confort de leur propre maison. Connectez-vous régulièrement à l'application, au moins une fois par semaine, de préférence au même moment de la journée, et remplissez le questionnaire et les tâches aussi précisément que possible. Vous seul pouvez aider à améliorer l'application et accélérer le calendrier jusqu'à son lancement final. D'autres personnes non affectées par la SLA peuvent également utiliser l'application comme contrôles sains afin de fournir une base de référence "saine".
L'application ALS Mobile Analyzer comprend plusieurs sections:
1. Le questionnaire ALSFRS-R que vous connaissez peut-être déjà. Vous êtes invités à inclure des commentaires en texte libre dans cette section lorsque vous remplissez votre questionnaire.
2. Activités supplémentaires qui utilisent les capacités et les capteurs de votre appareil pour évaluer diverses capacités motrices. Veuillez effectuer ces tâches également car elle nous aidera à établir une échelle objective.
L'application ALS Mobile Analyzer est désormais téléchargeable uniquement pour les premiers testeurs, nous tenons donc à souligner les points suivants:
1. Faites-nous savoir si des commentaires ou des questions concernant la convivialité de l'application. Vous pouvez le faire en écrivant à: [email protected]
2. Remplissez le questionnaire et les tâches aussi précisément que possible. Cela nous aidera à créer un produit final qui peut servir les patients de la SLA dans le monde le plus rapidement et la précision possible.
L'application ALS Mobile Analyzer est une initiative Prize4Life amenée par les bénévoles de SAP Labs Israel, qui ont consacré des efforts de programmation, du temps et de la bonne volonté pour y arriver.
À propos de Prize4Life:
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Prize4Life est une organisation à but non lucratif, fondée et gérée par des patients SLA pour les futurs patients atteints de SLA.
La mission de Prize4Life est d'accélérer la découverte de traitements et un remède contre la SLA en utilisant de puissantes incitations pour attirer de nouvelles personnes et stimuler l'innovation.
Plus d'informations sur http://www.prize4life.org.il
Détails de l'autorisation
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- Lisez vos messages texte: requis pour compter le nombre de types de caractères (nous ne lisons ni n'enregistrons le contenu de vos messages)
- Enregistrer l'audio: requis pour évaluer les tâches de respiration et de discours
- Emplacement approximatif: requis pour évaluer la mobilité
- Lire le journal des appels: requis pour évaluer les capacités de la parole par la fréquence et la durée des appels (nous n'enregistrons pas, n'écoutez pas ou n'enregistrons pas vos appels téléphoniques)
- Modifiez, lisez et supprimez le contenu de votre stockage USB: requis pour enregistrer temporairement vos tâches de respiration, de discours et d'écriture avant la soumission
- Trouver et utiliser des comptes sur l'appareil: requis pour vous connecter avec votre utilisateur enregistré
- Accès au réseau complet et afficher les connexions réseau: requise pour soumettre vos données de tâche à notre base de données sécurisée
- Empêcher le téléphone de dormir: requis pour garder l'application en vie pendant que vous effectuez les tâches
Merci à l'Association ALS Argentine (Asociación Ela Argentina) et Pablo Aquino pour leur coopération et leur traduction en espagnol
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